El encuentro científico contó con el apoyo de la Gobernación del Atlántico, a través de la Consejería para la Atención de la Población con Discapacidad, y el acompañamiento de la Secretaría de Salud departamental, entidades que participaron en la apertura del evento realizado en la sede administrativa departamental.
Las enfermedades huérfanas o raras se definen en Colombia bajo la Ley 1438 de 2011 como patologías crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales, con una prevalencia aproximada de un paciente por cada 5.000 personas. Durante el simposio se explicó que, aunque en el mundo se han identificado cerca de 7.000 enfermedades raras, en el país se reconocen oficialmente 2.273 patologías, según la Resolución 2665 de 2025.
El consejero para la Atención de la Población con Discapacidad del Atlántico, Hernando Viloria Eljach, destacó que el respaldo institucional al simposio responde a una estrategia de articulación impulsada por el gobernador Eduardo Verano para fortalecer la ruta de atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. “Estos espacios académicos son fundamentales porque las enfermedades huérfanas representan un desafío para el sistema de salud por su complejidad diagnóstica y su alto costo”, señaló.
Durante la jornada, el secretario de Salud del Atlántico, Luis Carlos Fajardo Jordán, explicó que el departamento tiene una importante carga epidemiológica frente a estas condiciones. “En Colombia hay cerca de 1.900 enfermedades huérfanas diagnosticadas y en el Atlántico tenemos 609, lo que significa que alrededor del 30 % de las enfermedades raras identificadas en el país se encuentran en nuestro departamento”, precisó.
El evento también incluyó la participación de organizaciones de pacientes, entre ellas la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y la Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo, representadas por Lina Marcela Pérez Acevedo, quien destacó la importancia de integrar la voz de quienes viven con estas patologías para avanzar hacia una atención más humanizada.
Por su parte, la presidenta de la Sociedad Colombiana de Pediatría – Regional Atlántico, Enilda Puello Mendoza, señaló que uno de los mayores retos del sistema de salud es fortalecer la sospecha clínica temprana frente a los errores innatos del metabolismo. “El diagnóstico temprano y la atención adecuada son fundamentales para garantizar que los pacientes tengan una vida más digna y una mejor calidad de vida”, afirmó.
Las cifras expuestas durante el simposio evidencian la magnitud del desafío: el 80 % de las enfermedades huérfanas son de origen genético y cerca del 50 % de los pacientes son niños. En Colombia, el diagnóstico puede tardar entre siete y diez años, razón por la cual se promueven estrategias como el Tamizaje Neonatal establecido en la Resolución 0117 de 2026 para detectar tempranamente estas condiciones y evitar secuelas o discapacidades.
La jornada académica incluyó conferencias magistrales, análisis de casos clínicos y un reconocimiento póstumo al pediatra Álvaro José Castañeda Martínez por su trayectoria en la salud infantil en municipios del Atlántico. El simposio concluyó con la premiación de trabajos de médicos residentes, reafirmando el compromiso de la comunidad científica con la investigación y la educación médica continua.
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