Fularum la carrera solidaria por Luís Guillermo

Fundación Fulamic lidera carrera Fularum para recaudar fondos y llevar a Luis Guillermo a tratamiento en el exterior por síndrome de Menkes.

Este domingo 28 de junio, los atletas y aficionados a dos participarán en la Carrera FulaRum, que este año se realiza por una causa noble y profundamente humana.

La carrera atlética FulaRum, organizada por la Fundación Fulamic, tiene como propósito recaudar fondos para salvar la vida de Luis Guillermo, un niño diagnosticado con el Síndrome de Menkes.

Durante cuatro años, su familia ha tocado puertas en busca de una oportunidad que le permita acceder a un tratamiento especializado que no está disponible en Colombia. Hoy, esa esperanza se concentra en esta iniciativa deportiva que une a la ciudad en torno a una causa vital.

Una enfermedad rara con pocas opciones en el país

El síndrome de Menkes es una enfermedad genética poco común, ligada al cromosoma X, que afecta la forma en que el cuerpo procesa el cobre. Esta condición provoca una deficiencia crítica en el cerebro y otros órganos, generando una neurodegeneración severa y limitando significativamente la esperanza de vida, que en muchos casos no supera los cinco años.

Luis Guillermo actualmente se encuentra en una Unidad de Cuidados Intensivos, mientras su familia mantiene la esperanza de lograr un tratamiento con Elesclomol, una alternativa médica que podría prolongar su vida, pero que solo está disponible en Argentina y España. 

Procesos del tratamiento. 

El tratamiento está esperando por él porque ya,  a través de la fundación, se consiguió. Estamos realizando el acompañamiento en la tarea de los procesos que permitan que por fin, él pueda recibirlo”, señaló Salwa Maloof Habib, directora de la fundación.

‎La Clínica La Misericordia Internacional ha acompañado el caso desde una perspectiva médica, humana y social, y ha manifestado su disposición de administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones correspondientes. 

Sin embargo, ante las limitaciones actuales, el traslado al exterior se perfila como una de las alternativas más viables bajo otras condiciones reglamentarias de cada país, en este caso España o Argentina.

Una carrera por la vida

La carrera Fularum se realizará en el Gran Malecón, con punto de partida frente al Caimán del Río. Contará con dos categorías: 10K, que inicia a las 5:30 a. m., y 5K, que saldrá a las 5:45 a. m.

Los interesados aún pueden inscribirse, con costos de 160.000 pesos para la 10K y 120.000 pesos para la 5K. Cada inscripción representa un aporte directo para financiar el traslado y tratamiento de Luis Guillermo en España.

Un llamado a la solidaridad

Desde la Fundación Fulamic, liderada por Salwa Malof Habib, ha reiterado que esta edición de la carrera tiene un enfoque social especial. “Este año la carrera es distinta, tiene una misión: sacar adelante el tratamiento de Luis Guillermo. Un niño que necesita con urgencia el tratamiento”, señaló.

Por su parte, la madre del menor expresó que esta iniciativa representa una última esperanza. Tras enfrentar múltiples barreras en el sistema, hoy confía en que la solidaridad de los barranquilleros haga posible lo que parece un milagro.

Barranquilla corre por una causa urgente

La invitación está abierta a toda la ciudadanía para sumarse a esta carrera que va más allá del deporte. Se trata de una oportunidad para salvar una vida, para demostrar que la unión puede transformar realidades y para darle a Luis Guillermo la posibilidad de seguir luchando.

La carrera Fularum se realizará este 28 de junio en Barranquilla para recaudar fondos que permitan tratar en el exterior a Luis Guillermo, un niño con síndrome de Menkes. La iniciativa busca darle una oportunidad de vida a través de la solidaridad ciudadana.

Todavía hay cupos para participar en la carrera. Salwa Maloof Habib invita a la ciudadanía a participar en la FulaRun, para que realicen su aportes y se sumen a esta noble causa.